Непростая история больного мальчика

kupalnikМногие слышали о таких заболеваниях у малышей, как детский церебральный паралич, гидроцефалия, эпилепсия. Конечно, все понимают, что поставить на ноги ребенка с таким серьезным диагнозом сложно и морально, и финансово. В этой статье мы расскажем о жизни одного малыша – вернее, о том, как его мама борется за эту жизнь.

Екатерина Еремина

В истории болезни Ильи Матюкова, которому сейчас всего два с половиной года, много страниц и заболеваний. Как с горечью признается его мама, Альфия, «чем старше сын, тем больше появляется диагнозов, к сожалению».

Плохие новости пришли еще до родов

О том, что у Ильи выраженная гидроцефалия, его мама узнала незадолго до родов – на 35-й неделе беременности на последнем плановом ультразвуковом обследовании. «В связи с этим был проведен перинатальный консилиум в больнице им. Калинина и было принято решение продолжить беременность. На 39-й неделе было сделано плановое «кесарево» в роддоме больницы имени Семашко», - рассказала Альфия Матюкова. Как пояснила лечащий врач Ильи Юлия Арсланова, срок был уже таким, что прерывать беременность не представлялось возможным.Да и сама мама добавила, что не хотела этого делать: «Мы были настроены бороться за малыша. Тем более что нейрохирург еще на консилиуме сказал, что эта патология корректируется, поддается лечению».

Испытания продолжились

На седьмой день после родов маму вместе с малышом перевели в палату патологии в СОКБ им. Калинина, где уже проводились всевозможные обследования и анализы. В том числе компьютерная томография, ультразвуковое исследование, нейросонография. В итоге диагноз подтвердился – выраженная гидроцефалия. «Голова у сына начала стремительно расти – за сутки примерно на полсантиметра. Врачи меня сразу предупредили о необходимости оперативного вмешательства. Просто вначале специалисты пытались помочь малышу медикаментозно», - вспоминает мама Ильи. На 16-й день после рождения Илье сделали операцию по шунтированию. Но, к сожалению, ребенок перенес ее плохо. В течение десяти дней малыш находился в реанимации и был подключен к аппарату ИВЛ. «Реаниматологам спасибо – все-таки его вытащили! Затем стали появляться всевозможные осложнения и последствия, нейрохирург сразу сказал, что у ребенка очень тяжелое поражение мозга», - добавила мама Ильи.

Учить и учиться

В два месяца Илью выписали из больницы. После этого начался процесс реабилитации ребенка, который продолжается и по сей день. «Начали мы с курса массажа и ЛФК. Научились этому у специалистов больницы Калинина. Сначала врач делал Илюше массаж, а я смотрела и училась», - объясняет Альфия Матюкова.«Цель реабилитолога – научить маму ухаживать за таким ребенком, обучить ее упражнениям в виде лечебной гимнастики, массажу. Логопед, когда занимается, тоже показывает маме упражнения для развития речи. Поэтому мама не только ухаживает за малышом, но и обучает его. Ведь эти дети требуют особого внимания родителей. Мама должна не только вовремя накормить, напоить и вывести погулять, но и научить его ухаживать за собой, что совсем не просто при наличии такой тяжелой патологии», - поясняет заведующий отделением младшего возраста СОКБ им. Калинина, кандидат медицинских наук, врач-педиатр высшей категории Наталья Володина. Дома Альфия сама занималась с малышом. По ее словам, интуитивно понимала, что это просто необходимо. Так, она читала ребенку книги, включала музыку. Но количество диагнозов продолжало расти, и в три месяца у Ильи обнаружили частичную атрофию зрительных нервов. «Мы начали упражнения с 4 месяцев и к шести месяцам заметили результат. Илья начал следить за предметами, зрачок стал реагировать на свет», - отмечает Альфия Матюкова. Соответственно, потом у малыша появилась и познавательная активность. В частности, он стал интересоваться игрушками. Поскольку у Ильи относительно работает только левая рука, мама начала в действующую руку ребенка вкладывать игрушки. «Так постепенно Илья начал проявлять интерес к игрушкам, а это уже и в двигательном плане помогает развиваться. Дальше уже все ресурсы были исчерпаны, и мы залезли в Интернет – там узнали о методике Домана, ознакомились с ней и начали заниматься. Дома построили большую горку из ламинированного ДСП, на которую кладем ребенка и учим сползать. Первые два-три раза он не понимал, что нужно делать. Но тут нам помог его интерес к игрушкам, потому что именно за ними он начал сползать вниз. Так мы учимся ползать уже год. За счет этого у малыша окрепли руки и спина», - делится опытом мама Ильи. Потом Альфия узнала о методе Войта, разыскала специалиста в Москве, потому что в Самаре, как выяснилось, никто его не практикует, и повезла малыша в столицу. «Да, каждая поездка нам обходится примерно в 50-60 тысяч рублей, учитывая проживание в Москве. Но после первого же курса лечения мы увидели значительные улучшения и в двигательном, и в эмоциональном плане. Продолжили заниматься дома, и, как мне кажется, прогресс налицо», - рассказывает Альфия.Лечащий врач Ильи, педиатр Юлия Арсланова подтверждает: «По сравнению с тем, что было год назад, конечно, положительная динамика есть. Улучшилась и эмоциональная, и двигательная активность малыша». Правда, совсем недавно у Ильи произошел эпилептический приступ. О том, что у малыша есть симптомы эпилепсии, мама знает давно. Но до этого единственный приступ был в прошлом году. Теперь он повторился с большей силой. В связи с этим малыша госпитализировали в СОКБ им. Калинина для коррекции лечения. Специалисты связывают это как с выраженной гидроцефалией и хронической гематомой в мозге Ильи, так и с возможным перенапряжением клеток центральной нервной системы из-за постоянного воздействия на них через различные двигательные методики. Заместитель главного врача по педиатрии СОКБ им. Калинина, кандидат медицинских наук, врач высшей категории Наталия Куликова, в свою очередь, отмечает: «Проблема в том, что мама сейчас стимулирует пораженный мозг ребенка всеми этими упражнениями. Как он среагирует, хорошо или плохо, угадать нельзя. Ведь у малыша, по сути, нет половины головного мозга, а вторая очень сильно больна. Но в завершение хочу подчеркнуть, что весь прогресс в развитии малыша – это на 95% заслуга его мамы».

Нужен комплексный подход

В завершение Альфия Матюкова добавила, что основной сложностью, с которой она сталкивается, является отсутствие современных многопрофильных центров реабилитации детей с ДЦП. А без них мамам приходится очень сложно – они вынуждены искать различных специалистов в платных клиниках, в других регионах.

Комментарий

Людмила Каткова, главный педиатр Самарской области:

- В нашей губернии есть центры, где дети с проблемами в развитии получают необходимую помощь квалифицированных специалистов. Так, в Самарской городской детской больнице №1 создано отделение восстановительного лечения для детей с поражением центральной нервной системы. В этом отделении проводится реабилитация детей первого года жизни, так как особенно важно начать все реабилитационные мероприятия как можно раньше. Здесь используются уникальные методики, которые позволяют добиваться хороших результатов. Большинство детей Самары, которым требуется такая помощь, проходят здесь три курса реабилитации, причем совершенно бесплатно, так как они входят в программу ОМС (обязательного медицинского страхования). В городской детской больнице № 2 в Самаре есть отделение на 90 коек для реабилитации детей с поражениями ЦНС. 70 коек отделения круглосуточные, 20 – дневной стационар. Так что родители могут выбрать подходящий для них вариант. Курсы реабилитации – от 45 до 90 дней, они включают в себя помимо чисто медицинских процедур и занятия с педагогами и психологами. В Тольятти существует уникальный центр восстановительного лечения и реабилитации, который принимает на реабилитацию детей из всех районов Самарской области с месячного возраста и старше. Помимо общепринятых методик – массажа, лечебной физкультуры, физиотерапевтических процедур здесь применяют метод кондуктивной педагогики. Нацеленная в первую очередь на личность программа позволяет ребенку с ДЦП проявить свою инициативу, показать себя самостоятельной личностью, в ходе чего ребенка никто не подгоняет, но стимулирует его на преодоление своих ограниченных возможностей. Система социально-педагогической реабилитации сложилась и получила признание как "кондуктивная педагогика" в Венгерской республике. Поэтому наши специалисты ездили в Венгрию на учебу и сейчас активно применяют этот опыт. А методику Войта, о которой упоминает мама Ильи в статье, на мой взгляд, вполне заменяет метод кинезотерапии, который освоили специалисты из первой детской больницы Самары. Этот метод они изучали в Германии и сейчас успешно применяют в работе. А какое отделение восстановительного лечения с бассейном создано в областной больнице им. Калинина!Так что мамам, у которых растут такие «проблемные» малыши, я бы посоветовала не отчаиваться. Наши центры и отделения оснащены и специалистами, и оборудованием для эффективной помощи детям.